L’Associazione Vivi Porfiria organizza l’evento “Vivi Porfiria: conoscenza, condivisione e cura”, la prima giornata nazionale rivolta ai pazienti affetti da porfiria, che si terrà Il 23 novembre a Milano, nell’auditorium Testori del Palazzo Regionale Lombardia, con l’intento di mettere pazienti, medici, Biologi e psicologi a confronto in modo interattivo. L’Ordine dei Biologi della Lombardia patrocinerà l’evento. Un’occasione per approfondire diagnosi, cura e diritti dei pazienti affetti da queste malattie ereditarie rare dovute all’alterazione di un’attività degli enzimi che sintetizzano il gruppo eme del sangue, grazie al supporto dei massimi esperti. E’ prevista la presenza del Presidente di OBL, Rudy Alexander Rossetto.
Vivi Porfiria nasce con lo scopo di sensibilizzare la collettività, le istituzioni e il mondo scientifico sulle condizioni dei malati affetti da porfiria. L’associazione è rivolta ai pazienti con diagnosi certa di una delle otto forme di porfiria e ai medici che lavorano nell’ambito, il fine è quello di creare un anello di congiunzione tra i due mondi.
“ViviPorfiria: Conoscenza, condivisione e cura è un appuntamento di alto valore scientifico rivolto principalmente ai pazienti. Organizzato dall’associazione, ViviPorfiria in collaborazione con Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, riunisce tutto il mondo porfiria, dal Nord al Sud Italia, e le ultime conoscenze su queste patologie”, dice Francesca Granata responsabile scientifica della giornata, Presidente Associazione Vivi Porfiria, Biologa e ricercatrice di Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, iscritta all’Ordine dei Biologi della Lombardia.
Alla giornata di approfondimento, infatti, l’associazione ha invitato i massimi esperti italiani di porfiria. Francesca Granata, già relatrice alla prima giornata del Summit Nutrition 2024 organizzato dall’OBL, il 5 ottobre, sottolinea “Nel 2021 è stato approvato il testo unico di legge che permette di tutelare il paziente con malattie rare con un approccio multidisciplinare. In questo ambito è fondamentale la figura del Biologo nutrizionista!”.
L’Ordine dei Biologi della Lombardia sostiene l’iniziativa, riconoscendo l’importanza di un approccio multidisciplinare per migliorare la diagnosi e il trattamento di tali patologie rare ed è anche per questo che il Presidente dell’Ordine porterà i suoi saluti istituzionali ai presenti.
Per maggiori informazioni e per partecipare, visitare il sito di Vivi Porfiria e il pdf in allegato