Sabato 23 novembre, il Presidente dell’Ordine dei Biologi della Lombardia, dott. Rudy Alexander Rossetto, ha partecipato con grande entusiasmo all’evento dedicato alla prima giornata nazionale rivolta ai pazienti affetti da porfiria “Vivi Porfiria: conoscenza, condivisione, cura”, patrocinato dall’OBL, dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare, svoltosi a Milano, nell’auditorium Testori di Palazzo Lombardia. Responsabile scientifica della giornata, Francesca Granata, Presidente Associazione Vivi Porfiria, Biologa e ricercatrice di Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, iscritta all’Ordine dei Biologi della Lombardia. Nel suo intervento, Rossetto ha portato i saluti dell’Ordine, esprimendo la sua gratitudine per l’invito ricevuto dall’organizzatrice e sottolineando il valore scientifico e umano dell’iniziativa.
«Abbiamo patrocinato con orgoglio questo evento, non solo per il valore scientifico che rappresenta, ma soprattutto per la condivisione di visione e intenti. La rarità, la ricerca e la necessità di una costante condivisione sono i temi che ci uniscono e ci motivano a fare sempre di più», ha affermato il Presidente.
Rossetto ha poi riflettuto sulla rarità, un concetto che, seppur spesso associato al fascino e alla meraviglia, acquisisce un significato ancora più profondo quando riguarda la salute. «Le malattie rare ci ricordano quanto unica sia ogni vita e quanto preziosa sia la capacità di affrontare l’inaspettato con coraggio e speranza. Essere ‘rari’ non è solo una condizione medica, ma una realtà che modella il nostro modo di affrontare il mondo», ha spiegato.
«È fondamentale sensibilizzare il pubblico e l’intera società riguardo queste condizioni, che spesso sono poco conosciute. La rarità ci invita a unire le forze, a farci sentire, a insegnare agli altri il valore della diversità e a spingere la scienza e la società a migliorarsi.»
Il Presidente ha poi parlato del ruolo imprescindibile della ricerca nella lotta contro le malattie rare. «La ricerca è parte integrante della rarità: non dobbiamo limitarci a osservare ciò che è evidente ai nostri occhi, ma dobbiamo saper cercare anche ciò che inizialmente ci sfugge. I Biologi sono custodi della vita e sono chiamati a ricercare per l’evoluzione e la prevenzione». Rossetto ha anche espresso un sentito ringraziamento ai Biologi ricercatori che, insieme a tutte le altre figure professionali, portano avanti le attività che contribuiscono alla cura. «Le nanotecnologie, le biotecnologie, la genetica: questi sono solo alcuni degli strumenti che la scienza ha a disposizione. Tuttavia, è sempre il ricercatore che guida l’interpretazione e lo sviluppo di nuovi trattamenti».
Nel corso del suo intervento, Rossetto ha fatto un importante riferimento alla formazione, elemento chiave per migliorare la vita dei pazienti. «È fondamentale anche la formazione di familiari e caregiver, che sono attori indispensabili nel supporto quotidiano ai pazienti. La loro relazione con gli amici e con le persone a loro care è cruciale per migliorare la qualità della vita e il benessere psicologico dei malati», ha sottolineato.
In conclusione, il Presidente Rossetto ha voluto ribadire il pieno sostegno dell’Ordine dei Biologi alle associazioni, agli istituti di ricerca e ai Biologi che operano al loro interno. Ha anche fatto un accorato invito a riconoscere l’importanza dell’impegno di chi si dedica con forza e passione alla ricerca, come nel caso della Presidente dell’associazione Viviporfiria, la dott.ssa Francesca Granata. «Lei ha preso una difficoltà e l’ha trasformata in un’opportunità, diventando una ricercatrice della malattia che affligge, con grande forza, umiltà, consapevolezza e professionalità».
Rossetto ha concluso il suo intervento con un messaggio di speranza e motivazione: «Se oggi vi sentite rari, ricordate che questa rarità è la vostra forza. È ciò che vi dà una voce unica per cambiare il mondo, una persona alla volta».
